リトル・ママ福岡

カフェオレ斑(11)

生後5ヶ月、娘にカフェオレ斑が10個以上あります
病院に行ってレックリングハウゼン病の疑いがある、しばらくは経過観察が必要と言われました

同じように子供にカフェオレ斑があるかたを探しています

病院も3件回りましたがいい先生に巡り会えず、これから長期的に通うことになりそうなので、病院選びも迷っています

将来のことを考えるとレーザー治療をするべきか、治療も検討していますが一歩踏み出せずにいます

どんなささいなことでもいいので同じ悩みを持つ方がいらっしゃれば良かったらお話してみたいです

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ゆんママさん
県外なのですが、小学生のママで
息子が赤ちゃんのときレザー治療と
アザを隠すファンデーションを使われていたお友達がいるので、
もう一度聞いてみますね。

本当 この病気を根本的に治せる治療方法が見つかる事を願うばかりです

腫瘍ができた場合は手術になるので子供の心にも体にも大きな負担になりますもんね...。
今すぐは難しいでしょうが、根本的に神経繊維種症を治すような薬が開発されることを願うばかりです。

知り合いの方治療されたんですね。
そして痛いんですね。
痛みがあまりなければ治療したかったのですが、子供に痛みと恐怖心を何回も与えることになるなら治療するべきか本当悩みます...。

ゆんママさん
少しでも参考になれる事がありましたら、嬉しいです。

親は毎日泣いて、悩んで考えて
でも、本人は意外と気にしてなくて
友達に聞かれても‥え〜前からあるから別にーと全く気にしてなくて
それなら、親も気にさせない
周りにも 気にさせない方がいいのかなと思っての事ですが。

本人も親も気にしてない態度をとると、今のところ
周りもそうなんだーで終わってくれてます。
ただ腫瘍はそう言う訳にはいかないと思うので‥取る時期を考えています。

私の知り合いで同じ
病気の方がいて、レザー治療をされてた方がいますが
その方は子供が痛がって
続けきれなかったと言われていました。

でも、薄くはなったと話してましたよ!目立つ所だけされてもいいかも
しれませんね。

うちの子も今の所アザのみで腫瘍はないです。鼠蹊部、脇の下にも今の所ないです。
小さいものも含めると20個近くカフェ斑あってほとんどは服で隠せる場所にあるんですが、足に大きめのアザが2つあるのでせめてそれだけでもレーザー治療しようか迷ってます。

りんごさんの「ホクロみたいなものよ」に少し気持ちが楽になりました。
娘が物心つきはじめてアザの事を気にしたら、同じように言おうと思いました。

我が家は、アザの所には
腫瘍は1つもないですよー

ちなみに、班は脇と、鼠蹊部にはありません。
腫瘍は 小さーいのが10個くらいです。でも今の所まだ目立ちません

  • みー
  • No.6 2018/10/31(Wed)16:03

やっぱり小さい頃はでないけど
成長するにつれてアザから腫瘍になるんですね〜心配です

腫瘍はどんくらいでました?
レーザーしても再発するみたいで
本人が気になるならばと思ったんですが再発するなら意味ないなと

鼠蹊部とか脇の下とか斑点のアザとか
あったりします?それが出たらレックに間違いないみたいで
娘は今んとこ見当たらず

我が家はなので、参考にならないかもしれませんが

斑は気にしない
気にさせないように本人に伝えてます。
周りのお友達に聞かれても
そうなの、アザが多いのよー
ホクロみたいなものよーとか言って
相手にも気にさせないように心がけてます。
最近は小さい腫瘍もあり
腫瘍は大きくなったら取るつもりでいます。
赤ちゃんの時からしたら
斑も大きくなり 数もあれよあれよと増え
腫瘍も小さいのが、チラホラあるので
班より、腫瘍の方が気になって
親も斑はあまり気にならなくなりました。

皆さまコメントありがとうございます!見るのが遅くなり申し訳ありません。

レックの症状がすぐ出るわけではないので不安ですよね...。

レーザー治療をするなら皮膚が薄い0歳児のころから始めた方がいいようですが、再発率も高いようなのでするか迷っていて...。
皆さまレーザー治療はされていらっしゃいますか?

  • みー
  • No.3 2018/10/26(Fri)12:11

同じく、もーすぐ一歳になる娘も生まれたときから、少しずつカフェオレ斑が出てきました
現在は子供病院に経過を見せに通院してます、レックの可能性はあると言われましたが今のとこ、成長も順調です
でもこれからのことを考えると心配です

はじめまして。
福岡市在住 8歳の息子がカフェオレ班があります。
我が家は 大きくなるにつれ
班も大きく、増えてきています。

8ヶ月の時に 小児科で
カフェオレ班と先生に言われてから
定期的に病院で診てもらってます

初めまして。
福岡市内在住、12カ月の男の子のママです。

我が子も3カ月のとき、カフェオレ班が10個ほどあったため、レックリングハウゼン病を疑い、近くの小児科を受診しました。

それから2〜3カ月おきに、大学病院(小児科、皮膚科、眼科)に定期検診に通っています。

幼い頃はカフェオレ班以外の症状があまりないとはいえ、今後のことを考えると不安になりますよね。
女の子だったら、尚更ではないかと思います。

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